Autismo: un’incognita sempre più conosciuta, la parola ai genitori. Intervista a Cristina e Ugo Parenti

 

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Cristina e Ugo Parenti, quest’ultimo più noto come Gnomo ASPirino, sono prima di tutto genitori di Francesco, ragazzo con la sindrome di Asperger, da anni impegnati in iniziative di sensibilizzazione sul tema. Nello specifico, realizzano spettacoli teatrali nelle scuole, portano in scena la loro esperienza nella rappresentazione “Verde Speranza”, organizzano incontri per mamme (Time Out delle mamme) e papà (I “Parlapapà”) che affrontano problematiche simili. Inoltre, a breve, inizieranno una collaborazione per un progetto editoriale con “Leone Verde”, per il quale Ugo curerà una rubrica on line sul sito www.ilbambinonaturale.it  Il 12 maggio 2014, presso l’Oplab di Area onlus al Salone Internazionale del Libro di Torino, Ugo ha presentato i suoi progetti, in particolare l’ultimo, ovvero “il Cassetto dello Gnomo”, prima trasmissione radiofonica italiana interamente condotta da ragazzi con la Sindrome di Asperger.

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Vorrei iniziare a parlare del percorso lungo e affannoso che ha portato alla diagnosi di vostro figlio, esperienza che accomuna molte famiglie e che ha contribuito a dare vita alle vostre iniziative

C: Noi ci siamo accorti subito che in Francesco c’era qualcosa che non andava, dopo il primo anno di vita, nel periodo in cui i bambini iniziano a osservare il labiale piuttosto che mantenere il contatto oculare, in Francesco questo non avveniva. Ne abbiamo parlato con il pediatra, il quale ci ha detto che ogni bambino è diverso dall’altro, che con l’entrata all’asilo sicuramente le cose sarebbero cambiate, e noi ci siamo fidati. Con l’entrata all’asilo le cose non sono cambiate, anzi si accentuavano di più queste differenze tra lui e gli altri bambini. Così ha fatto tutta una serie di test, ma non siamo riusciti a cavarne un ragno dal buco: brancolavano nel buio. La diagnosi l’abbiamo poi avuta nel 2008, quando Francesco aveva undici anni. Siamo andati avanti diversi anni, senza capire bene che cosa avesse. Poi un neuropsichiatra ci ha parlato di neuroni specchio e sindrome di Asperger, così abbiamo fatto delle ricerche, abbiamo cercato su Internet gli esperti in zona e abbiamo trovato il Centro C.A.S.A. di Mondovì, dove ci hanno dato la diagnosi.

 

Quali sono state le vostre reazioni alla diagnosi?

C: Per me era fondamentale sapere che cosa aveva, dare un nome e da lì partire, perché non sapevo proprio come comportarmi. Per me la diagnosi è stata fondamentale, perché sapevo dove lavorare, cosa fare, inoltre ho chiesto se potevamo rivolgerci a qualche associazione di genitori o se c’era qualche altra famiglia che viveva la nostra stessa esperienza. In quella fase il rapporto con altri genitori però non mi è servito, perché in realtà dovevo prima lavorare su me stessa, così ho iniziato un percorso di psicoterapia, che mi è servito tantissimo perché ho ritrovato Francesco.

U: Abbiamo avuto due approcci completamente diversi all’associazionismo: io mi ci sono buttato a pesce nonostante poi fossi quello che non cercava una diagnosi, forse il capire che ci sono altre persone che passavano quello che passavamo noi mi ha dato una motivazione in più, anche se con il senno di poi, penso che sia stata anche una fuga dal problema reale

 

Mi sembra quindi che voi abbiate avuto due percorsi diversi, e anche il tipo di risposte che cercavate erano diverse. Il tuo, Cristina, più centrato sul tentativo di capire, di entrare in relazione con tuo figlio e tu, Ugo, cercavi di più un sostegno all’esterno, qualcosa per essere utile più in generale

U: Il suo molto più interno e il mio subito molto più esterno, anche lì due polarità completamente diverse; lo abbiamo riscontrato in tutte le famiglie che hanno affrontato situazioni come la nostra. La maggioranza vive questo, ma i genitori sono centrati sul futuro del figlio, forse perché affrontando la disabilità ti senti in colpa a pensare a te, come genitore. Secondo me è necessario, a livello di sostegno, dare un aiuto alla coppia. Questo spesso manca ed è una lacuna grave perché dove c’è la disabilità, la coppia a volte scoppia, può essere la goccia che fa traboccare il vaso. Infatti noi ci siamo separati, abbiamo vissuto tre anni da soli. Questo però ci ha permesso di crescere, io mi sono reso conto che il legame con mio figlio si stava perdendo, allora, cercando di unire questa necessità e di continuare a fare qualcosa per la sindrome di Asperger, perché la gente la conoscesse, mi è venuta questa idea di creare lo Gnomo Aspirino. Volevo arrivare là, in quel momento in cui nessuno è arrivato, in cui la famiglia si fa la prima domanda in assoluto cioè: “Mio figlio è normale?”.

 

Perché arrivare a quel momento, quali problemi avete riscontrato e cosa vi è mancato?

C: Una mancanza di risposte, dato che la sindrome di Asperger era ancora poco conosciuta, e ancora adesso ci sono tantissime persone che non sanno cosa sia

U: Con la differenza che adesso, nel nuovo DSM V, la sindrome di Asperger è scomparsa completamente, è rientrata tutta nel “pacchettone” dello spettro autistico. In questi giorni mi è arrivata la mail di una mamma che mi dice: “Sono andata dalla mia neuropsichiatra, la quale dice che la sindrome di Asperger non esiste”, la cosa negativa a parer mio è che se tu vai da genitori che hanno un bambino un po’ bizzarro e gli parli di spettro autistico, la parola spaventa tanto, mentre la sindrome di Asperger spaventa meno. Io volevo arrivare, con quest’iniziativa dello Gnomo, ad aiutare le famiglie a realizzare i problemi del figlio e a suggerire l’esistenza della sindrome, attraverso materiali cartacei con riferimenti ad alcuni siti, compreso il nostro (www.gnomoaspirino.it) dove ricavare informazioni. Spesso questo ti dà l’opportunità di conoscere la condizione e ti si apre un mondo, perché puoi rivolgerti a un centro più specializzato; anche perché le prime figure forti sono il pediatra e l’insegnante: il pediatra, nell’ipotesi in cui la famiglia percepisca il problema, e l’insegnante, nell’ipotesi in cui la famiglia non si accorga di nulla, queste due figure non sempre sono a conoscenza dell’esistenza della sindrome di Asperger.

 

Quindi gli spettacoli nelle scuole sono finalizzati a informare gli insegnanti

U: Sì, affinché capiscano che nelle loro classi potrebbero esserci dei bambini che hanno queste caratteristiche, e quindi dovrebbero segnalarlo ai genitori; noi siamo stati contattati da insegnanti, che ci chiedevano il nostro aiuto per poter fare arrivare questi opuscoletti ai genitori e alle famiglie. L’altro scoglio grosso sono i pediatri che sovente non ne hanno conoscenza. Inoltre, alcuni professionisti hanno un atteggiamento colpevolizzante nei confronti dei genitori, cioè ricercano la causa sempre e solo nel loro comportamento e possono sottovalutare le loro segnalazioni. Ci sono naturalmente anche professionisti che mostrano sensibilità e rispetto per la famiglia che hanno davanti; però anche gli insegnanti possono avere atteggiamenti negativi, ad esempio non riconoscendo il bullismo e suggerendo ai genitori di far cambiare al figlio la scuola, tutte queste cose succedono ancora oggi.

 

Come è venuta l’idea dello gnomo? E perché proprio lo gnomo?

U: Lo gnomo nasce dalla mia forte necessità di voler fare qualcosa che coinvolgesse Francesco e che gli permettesse di avere un ruolo a livello sociale, di mettersi in gioco: volevo che le sue abilità e la sua infantilità diventassero una risorsa, anche per questo motivo ho scelto le figure dello gnomo e di due folletti, lui e sua sorella, che mi seguissero in questa esperienza. Lo gnomo è un personaggio di fantasia, volevo un tramite, che mi permettesse di andare a bussare a delle porte, senza trovarle chiuse. Quando ho avuto quest’idea io e Cristina eravamo ancora separati, così le ho chiesto cosa ne pensasse.

 

In qualche modo lo gnomo vi ha riavvicinati?

C: Mi ha parlato dello gnomo, mi ha chiesto cosa ne pensavo e se per me era un problema che Francesco e Chiara seguissero lui in questa attività. Con Francesco in quel periodo andava molto bene, nel senso che stavamo finalmente costruendo un rapporto confidenziale, io riuscivo a capirlo e lui riusciva a spiegarsi. Quando Ugo mi ha parlato di questa figura dello gnomo l’ho trovata illuminante, era veramente un modo utile di arrivare lì, dove noi eravamo rimasti soli.

U: Lo spettacolo dello Gnomo ASPirino è una rappresentazione di fantasia che mettiamo in scena nelle scuole, per divertire i bambini delle elementari e della scuola dell’infanzia, e alla fine lasciamo i nostri fogli informativi alle maestre, oppure nelle piazze, e allora diamo i fogli informativi alle famiglie che incontriamo. Il secondo spettacolo teatrale “Verde speranza” invece nasce dall’idea di portare la nostra esperienza sul palco, mostriamo quello che può succedere all’interno di una famiglia che si fa questa prima domanda “Mio figlio è normale?”, dai primi dubbi alla diagnosi, dai primi scontri all’interno della coppia, all’aiuto differente che chiedono marito e moglie. Si tratta di un modo per confrontarsi e per mostrare alle famiglie che non sta succedendo solo a loro e che possono farcela.

 

Quindi il teatro è inteso come tramite per mettere le altre famiglie a confronto con la vostra esperienza, ironizzando e non necessariamente parlandone con un registro drammatico. Vorrei ora parlare del progetto della trasmissione radiofonica “Il cassette dello gnomo”.

U: L’idea di avviare una trasmissione radiofonica condotta da ragazzi con la sindrome di Asperger c’è sempre stata, l’anno scorso ho deciso di proporla a radio R.N.C., ho presentato un progetto e da subito la proprietaria delle frequenze mi ha chiesto di preparare una puntata zero, che le è piaciuta, ha visto la genuinità di questa trasmissione indipendentemente dal fatto che è la prima in assoluto in Italia, quindi il progetto è partito.

 

 Perché la radio?

U: Mi piacerebbe che potesse procurare possibilità anche lavorative per questi ragazzi, quindi far capire che la loro diversità, può essere trasformata in abilità, ci sono progetti di inserimento lavorativi che adesso stanno andando avanti in società multinazionali, quindi vorrei incentivare il riconoscimento dell’utilità lavorativa di questi ragazzi, che non hanno soggezione davanti a un microfono e conducono da soli una trasmissione radiofonica, senza copione. L’idea è quella di permettergli di mettersi in gioco, essere loro stessi e far capire a chi ascolta che cos’è la sindrome di Asperger, come si pongono nei confronti degli altri. Per ogni puntata abbiamo previsto un cappello iniziale in cui si descrive un tratto particolare della sindrome di Asperger dal loro punto di vista, seguito poi dalla descrizione di un esperto. Dopo hanno carta bianca, chiudiamo la trasmissione segnalando ogni volta un’associazione diversa, nell’intento di fare rete (la trasmissione va in onda ogni sabato alle 15.30 e ogni domenica in replica alle 17 su R.N.C.).

 

Quindi ritieni che sia importante dare voce ai ragazzi.

U: Sì, perché conoscendoli meglio si sfatano anche un po’ dei miti, no? Il DSM ha dei criteri piuttosto rigidi, forse se si conoscesse di più il vissuto delle persone che vivono questa condizione, e sono in qualche modo degli esperti, i professionisti riuscirebbero ad essere più elastici e i genitori più fiduciosi a intraprendere quest’esperienza.

 

 

Grazie da Area e da Di.To a Cristina e Ugo Parenti.


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