Buone notizie per i ragazzi con sindrome di Down

Stando a uno studio statunitense, la sopravvivenza dei giovani con sindrome di Down è in progressivo miglioramento. I dati si riferiscono a una valutazione retrospettiva effettuata in 10 regioni degli Stati Uniti da altrettanti programmi di  sorveglianza delle malattie congenite ed è stata coordinata dai Centers for Disease Control and Prevention di Atlanta, l’autorevole ente governativo che ha il compito di monitorare, prevenire e suggerire gli interventi più appropriati sulle malattie. Sono stati inclusi nell’indagine 16.506 persone con sindrome di Down nate nel periodo 1983-2003 ed è stata analizzata l’influenza di diversi fattori socio-demografici e clinici nonché di una serie di variabili relative alla mamma e al bambino. Le stime di sopravvivenza a 1 mese, 1 anno, 5 anni e 20 anni di vita erano del 98%, 93%, 91% e 88%. Nel corso del periodo di studio non si è modificata la sopravvivenza nel periodo neonatale, già elevata, mentre è migliorata significativamente quella delle età successive. Solo per i bambini con peso molto basso alla nascita, il rischio di mortalità nel periodo neonatale era decisamente preoccupante, di 24 volte maggiore rispetto a quelli di bambini con peso normale. La presenza di un problema cardiologico aumentava il rischio di mortalità perinatale di circa 5 volte e continuava a essere uno dei fattori predittivi negativi per tutto il corso della vita, fino ai 20 anni. I bambini di etnia nera non ispanica avevano una sopravvivenza complessivamente più bassa di quelli di etnia bianca non-ispanica.

Le conseguenze sulla salute di una persona con sindrome di Down si stanno progressivamente attenuando. Persistono, probabilmente anche in contesti diversi da quello studiato, situazioni di svantaggio legate alla situazione socio-economica in grado di influire sulla qualità dell’assistenza. Ma soprattutto è importante mantenere alta l’attenzione e intense le cure nei casi difficili, tipicamente quelli complicati da una cardiopatia.

 

Bibliografia: Kucik JE, Shin M, et al for the Congenital Anomaly Multistate Prevalence and Survival Collaborative. Trends in survival among children with Down syndrome in 10 regions of the United States. Pediatrics 2013;131:e27-e36.


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