Convivere con la disabilità in adolescenza

Uno studio francese ha indagato la qualità della vita auto-percepita in adolescenti con malattie neuromuscolari, seguiti presso tre centri specialistici a Lione, Grenoble e St-Etienne. I risultati sono sorprendenti e indicano un’inaspettata capacità di adattamento all’invalidità.
La sperimentazione ha coinvolto 43 bambini e ragazzi (età dai 10 ai 17 anni, media 13,8 anni, 32 maschi) con malattie neuromuscolari invalidanti e senza ritardo mentale; 9 avevano mantenuto la deambulazione, gli altri utilizzavano una sedia a rotelle; 11 ricevevano la ventilazione meccanica, 18 avevano una compromissione lieve della funzionalità respiratoria; 17 riferivano dolore lieve-moderato, 8 dolore grave o molto grave.
Sono stati raccolti dati clinici relativi al controllo sfinterico, alla funzionalità respiratoria e all’impiego della ventilazione assistita, al livello di contrattura muscolare e di dolore conseguente. Il grado di disabilità motoria e di autonomia funzionale è stato misurato con due test standardizzati: il Motor Function Measure (MFM) e il Functional Independence Measure for Children (FIM Momes).
Per misurare la qualità della vita è stato adottato un test standardizzato appositamente disegnato per l’età adolescenziale, il VSP-A (Vécu Santé Perçu par l’Adolescent) che esplora 9 dimensioni della qualità di vita (vivacità, benessere fisico e psichico, immagine corporea, relazione con gli amici, relazione con i genitori, relazione con gli insegnanti, relazione con gli operatori sanitari, rendimento scolastico e attività ricreative) su una scala da 1 a 5. Lo strumento è stato somministrato 2 volte a distanza di 6 mesi, per evitare l’interferenza di stati d’animo e situazioni contingenti. I punteggi ottenuti sono stati convertiti su una scala da 0 a 100 e sono stati confrontati con quelli di un gruppo di controllo composta da 1.758 adolescenti sani, confrontabile per sesso ed età.
I punteggi medi dei ragazzi disabili erano:
•    simili a quelli dei coetanei sani per le categorie vivacità, immagine corporea, relazione con genitori e con gli amici, benessere fisico e psichico
•    più elevate relativamente al rendimento scolastico (68 vs 52,8, p<0,0001) e alla relazione con gli insegnanti (67,4 vs 43,2, p<0,005)
•    inferiori per le attività ricreative (43,9 vs 60,9, p<0,0001).
Quest’ultima dimensione era la più compromessa, raggiungeva cioè i punteggi in assoluto più bassi. I singoli punteggi VSP-A non erano influenzati da età, sesso, grado di disabilità espresso dai punteggi MFM e FIM. Gli adolescenti che necessitavano di ventilazione assistita non avevano punteggi inferiori rispetto al restante gruppo di adolescenti disabili (67,7 vs 62,9, p=0,39).
I dati di questo studio,  originali nell’ambito delle malattie neuromuscolari invalidanti, sono in linea con quelli provenienti da studi analoghi in adulti e bambini con altre forme di disabilità.
Nonostante l’adolescenza sia una fase particolarmente delicata della vita, con umore mutevole, una certa riluttanza a manifestare i propri sentimenti e una tendenza al negativismo anche in soggetti sani, lo studio dimostra negli adolescenti con disabilità neuromuscolare anche grave, una grande capacità di adattamento alla propria condizione. Questa risorsa è preziosa e va valorizzata al massimo nella gestione medica, educativa e riabilitativa, con un approccio meno compassionevole e contatti interpersonali più diretti e dinamici.

Bibliografia: Vuillerot C, Hodgkinson I, et al. Self-perception of quality of life by adolescents with neuromuscular diseases. Journal of Adolescent Health 2010;46:70-6. E-mail: carole.vuillerot@chu-lyon.fr

Dickinson HO, Parkinson KN, et al. Self-reported quality of life of 8–12-year-old children with cerebral palsy: A cross-sectional European study. Lancet 2007;369:2171–8.


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